δημοφιλές τώρα: 
Κικίλιας: Γιατί δεν στηρίξαμε τον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ να πάει στις ΗΠΑ
Το παιδί διαγνώστηκε στην ηλικία των 3 μηνών με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1🕛 χρόνος ανάγνωσης: 2 λεπτά ┋
Τη δική του θέση αλλά και τους λόγους που δεν στήριξε οικονομικά την οικογένεια του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ, προκειμένου το παιδί να μεταβεί στο εξωτερικό για θεραπεία, διατυπώνει ο υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας. Πρόκειται για το παιδάκι το οποίο διαγνώστηκε στην ηλικία των 3 μηνών με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1.
Όπως επισημαίνει το υπουργείο Υγείας, το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που είναι το θεσμοθετημένο ανεξάρτητο όργανο και στελεχωμένο από κορυφαίους επιστήμονες, έχει εγκρίνει και καλύπτει πλήρως τη φαρμακευτική αγωγή που χορηγείται στο παιδί, ύψους 1 εκ. ευρώ, ενώ το παιδί ήδη παρουσιάζει βελτίωση.
Οι γονείς του μικρού, πληροφορήθηκαν για μια νέα γονιδιακή θεραπεία, που χορηγείται πρόσφατα στις ΗΠΑ αλλά δεν έχει εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση και ζήτησαν από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) τη μετάβαση του μικρού ασθενούς στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία.
Όπως εξηγεί το υπουργείο Υγείας, το ΑΥΣ έλαβε γνωματεύσεις από τους πλέον έγκριτους ειδικούς επιστήμονες, έθεσε το θέμα σε διεθνές Συνέδριο, ερεύνησε τα διεθνή επιστημονικά δεδομένα και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δε συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών.
Επιπλέον, το Υπουργείο Υγείας απευθύνθηκε και στην παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας, την οποία αιτούνται οι γονείς και η απάντηση της εν λόγω εταιρείας είναι ότι αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ.
«Συνεπώς, ακολουθούμε τις αποφάσεις του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και τις γνωματεύσεις των κορυφαίων ιατρών. Το ζήτημα είναι επιστημονικό, όχι οικονομικό, καθώς υπάρχουν περιπτώσεις που το ΑΥΣ έχει εγκρίνει και θεραπείες που φτάνουν τα 5 εκ. ευρώ, όταν οι επιστήμονες έτσι έκριναν», υπογραμμίζεται από το υπουργείο Υγείας και καταλήγει ότι: «Σεβόμαστε απόλυτα την αγωνία της οικογένειας, αλλά επίσης διαβεβαιώνουμε ότι έχει γίνει και γίνεται κάθε δυνατή προσπάθεια, σε επιστημονικό επίπεδο, για να βοηθηθεί ο μικρός».
Πώς φτάσαμε στη νέα σύλληψη του ιδιοκτήτη της «Βιολάντα» - Τα στοιχεία που τον «έκαψαν»
Οικογενειακή τραγωδία στην Κρήτη: 63χρονος σκότωσε με μαχαίρι τον αδελφό του μετά από καβγά
Θάνατος Ναβάλνι: Τι είναι και πώς δρα η τοξίνη του δηλητηριώδους βατράχου - Τι λέει γιατρός
Love Story: Η νέα σειρά του Ryan Murphy φωτίζει τον πιο μυθικό έρωτα της δεκαετίας του ’90
Live όλες οι εξελίξεις λεπτό προς λεπτό, με την υπογραφή του www.ethnos.gr